L’importance d’être patient…

“Madame, il faut que vous rentriez tout de suite! R. vient de tomber d’une échelle, il est enfermé dans la salle de bains, il a très mal, il faut que vous rentriez!”. M ne m’appelle jamais, au ton de sa voix ce lundi-là, je comprends que je ne dois pas traîner.

Je viens de lire ce texte de Marie Ménoret, éminente sociologue de la santé, sur sa récente expérience de l’hôpital (de jour) brésilien. J’ai eu envie de vous raconter mon expérience de l’hôpital à Johannesbourg, une expérience qui m’a “ouvert les yeux” comme disent les anglophones. Marie Ménoret relate dans son billet comment elle a été prise en charge au Brésil pour une pneumonie qui s’était déclarée alors qu’elle y séjournait pour un congrès.

Ayant déjà été affectée à plusieurs reprises, donc à peu près sûre de son diagnostic et du seul remède qui puisse l’en délivrer (une bonne cure d’antibiotiques), elle suit un de ses collègues au centre de santé le plus proche pour ce qui sera, suppose t’elle, une affaire rondement menée. Las, à l’hôpital il faut suivre les procédures et sa maîtrise imparfaite du brésilien et des codes de la santé publique locale la rendent impuissante à comprendre les différents méandres dans lesquels elle est entraînée, malgré la présence à ses côtés d’un local. L’aventure lui fera prendre conscience de la vulnérabilité du patient, et de la difficulté de faire spontanément confiance puisque même une sociologue de la santé dans la situation de patiente peine à donner un sens à son aventure thérapeutique/médicale.

Il se trouve que j’ai eu l’occasion de voir de près un hôpital à Johannesbourg, et que cela m’a ouvert les yeux sur l’origine du mot ‘patient.e’ et sur la vulnérabilité de celui/celle-ci. Ce n’est pas pour moi que je suis allée à Charlotte Maxeke, hôpital universitaire de Johannesburg (anciennement appelé Joburg Gen), mais pour R mon jardinier. Oui, comme l’écrit si bien mon amie Charlotte, sociologue et femme expat dans son blog, vivre en Afrique du Sud, c’est apprendre à vivre avec un/des employé/s de maison, dont l’inévitable jardinier compte-tenu des conditions d’hébergement dans les beaux quartiers de Johannesburg.

Un lundi, en fin de matinée, je reçois un appel de ma ‘helper’, M me demandant de rentrer d’urgence à la maison car R. vient de faire une chute en taillant une haie et qu’il est au plus mal. Quelques instants plus tard, pestant l’idée qui l’avait fait monter sur une échelle alors qu’il pleuvait, je réalise que je dois amener R à l’hôpital car il est courbé en deux, gémit, paraît au bord de l’évanouissement et n’a même pas réussi à se rhabiller complètement, ne pouvant bouger son bras droit. Un coup de téléphone passé à une de mes copines pour savoir où le faire ausculter et je fais rentrer (péniblement car il est recroquevillé de douleur) R. dans ma petite auto et mets le cap sur Charlotte Maxeke, hôpital dépendant de l’université de Wits. Pendant toute la durée du trajet, il garde les yeux clos et gémit/râle doucement. Le moindre relief sur la route ou arrêt un peu brusque au feu rouge lui arrache un soupir. Je n’en mène pas large. J’ai refusé d’appeler une ambulance parce que R est malawite et n’a pas de papiers. Une ambulance aurait pu me le refuser ou l’emmener je ne sais où.

En route, mon esprit est un peu agité: et s’il expire dans ma voiture? Que faire? Profiter d’un arrêt à un feu rouge pour l’y laisser? Comment expliquer aux policiers que bon, c’est mal de donner du boulot aux sans-papiers, mais que mieux vaut un sans-papiers recommandé qu’un local sans références dans une métropole où l’on sait que la sécurité n’est pas assurée et qu’une partie des cambriolages avec violence sont le produit de renseignements venant de domestiques/employés. Et s’il est handicapé à vie? S’il ne peut plus travailler (il a moins de trente ans)… Nous arrivons finalement aux urgences. Le gardien à sa guérite me laisse passer après avoir jeté un coup d’oeil sur R. et me dit qu’après je devrais aller garer ma voiture à l’extérieur. Il pleut, j’essaie de me rapprocher le plus possible de l’entrée, je gare mon auto devant le bâtiment, derrière deux ambulances. Un vieil homme en uniforme vient s’informer, il jette un oeil à R. Il peut marcher? Parce que je n’ai plus de fauteuil roulant pour lui!

Je fais asseoir R. sur un de ces bancs inconfortables en tôle peinte ajourée du hall et je procède aux procédures d’admission. La préposée me demande une pièce d’identité sud-africaine ou le passeport de R. (qu’il n’a pas). Je finis par lui expliquer que R. est malawite et n’a pas de papiers sud-africains. “Alors vous devez nous payer 5000 rands (environ 300 Euros) pour que nous l’examinions, sinon nous ne le prenons pas! C’est la loi pour tous les étrangers” . Elle me désigne ce qui semble être une circulaire imprimée. Je suis prête à payer pour que R. soit pris en charge, après tout, il s’est blessé en travaillant chez moi et ne serait pas capable de régler une telle somme de sa poche. Je tends ma carte bleue. “nous ne prenons pas la carte bleue madame, il faut nous payer en espèces!”. Inutile de dire que je n’ai pas cette somme sur moi, à Johannesburg on peut tout payer par carte et compte-tenu de la réputation d’insécurité de la ville, il est hors de question de se balader avec de grosses sommes d’argent. J’en fais part à la préposée qui me répond: “combien avez-vous sur vous? 1500 rands, ça fera l’affaire, vous payerez le reste la prochaine fois!” et elle prend les billets et me donne un billet d’admission pour R. en me précisant que si celui-ci doit être opéré ce sera, bien entendu, à mes frais.

J’emmène R. aux urgences, une salle donnant sur le hall et dont l’entrée est surveillée par un garde. La salle est remplie de gens, sur des fauteuils roulants, des brancards, en pyjama d’hôpital ou en civil, certains avec des perfusions, d’autres sans rien. Des blouses bleues ou vertes passent, des infirmier.e.s? des médecins? des internes? Je donne le billet d’admission de R. à l’une des trois personnes au guichet autour duquel nous sommes plusieurs, et lui dis qu’il faut faire vite, R. a très mal, il s’est sans doute cassé quelque chose, il souffre c’est évident. La préposée remplit un registre, dit à R. de s’asseoir sur un banc en bois, contre un mur donnant sur un couloir. On va s’occuper de lui me dit elle. Vous ne pouvez pas rester ici, car vous n’êtes pas malade, asseyez-vous dans l’entrée! Je retourne dans le hall d’entrée et en profite pour aller garer ma voiture à l’extérieur. Lorsque je reviens, je passe une tête dans l’embrasure de la porte des urgences. R. est toujours sur son banc, les yeux dans le vague. Il ne semble rien se passer.  Impression de confusion, de ne pas comprendre.

Je vais patienter sur les sièges en tôle perforée du hall d’entrée. Je regarde les gens entrer, sortir. Il y a de plus en plus de monde. Surtout des personnes noires. Quelques blancs, surtout des personnes âgées. Une consultation se déroule dans deux salles vitrées du hall, des consultations de médecine générale? Toutes sortes de gens y viennent, des jeunes, des vieux, des à peu près en forme… Je dois me décaler pour leur faire de la place. Des gens entrent et sortent. Certains vont fumer à l’extérieur, près du vieil homme qui nous a accueillis. Deux heures passent. Je regarde de nouveau dans le hall des urgences. R. est assis sur un fauteuil roulant et lui ont mis une perfusion. Je fais un petit signe au garde et entre le voir. “Alors, qu’est-ce qu’ils ont dit?” “Rien” “Que vont ils vous faire?” “Je ne sais pas”, “Ils ne vous ont rien dit?” “Ils ont dit que j’allais voir le docteur”. Il me dit aussi qu’il a encore mal et qu’on ne lui a pas donné d’anti-douleur. Il ne gémit plus, semble las et résigné. Je retourne m’asseoir.

Les consultations ne désemplissent pas, le défilé continue. Je trouve le temps long. Je lis sur mon smartphone, essaie de trouver une nouvelle position pour soulager le bas de mon dos et mon postérieur qui commencent à trouver le métal un peu dur. Je fais les cent pas dans le hall. Je finis par demander à un monsieur dans la file d’attente où il a trouvé son café, je n’ai pas déjeuné et mon estomac, bien que noué, ingurgiterait bien un truc sucré. Il m’indique la cafétéria, quelques étages au dessus, sur l’artère la plus passante de l’hôpital. Charlotte Maxeke est une véritable institution et un vrai labyrinthe, ses quatre tours dominent l’une des collines de la ville. Je finis par trouver des ascenseurs, et la cafétéria assez cafardeuse. Quelques tables et des chaises en plastique où des familles viennent partager un café avec un parent hospitalisé (reconnaissable à son pyjama). La cafétéria donne sur une cour en béton peu attirante bien qu’elle soit un puit de lumière naturelle. Rien pour m’encourager à m’y asseoir, je récupère un cappuccino et retourne près du hall des urgences.

Mes batteries rechargées, il doit être pas loin de 16h30, nous sommes arrivés avant 12h30 je passe une tête aux urgences, R. n’est plus là. Je demande au guichet ce qui lui est arrivé. Une préposée me répond que les infirmières l’ont emmené et qu’elles devraient le ramener incessamment. Je repasse en salle d’attente. Les consultants se font plus rares. Je me demande ce que je fais ici, me sentant totalement impuissante à faire quoi que ce soit. Une demi-heure plus tard R. est de nouveau là sur son fauteuil roulant.

Je lui demande ce qu’on lui a fait: rien. Si on lui a donné un antidouleurs. Non. Je m’indigne, je prends à partie la personne au guichet. Cela fait quatre heures que R. attend, il a un mal de chien, c’est une urgence, et il n’a toujours pas été vu par un médecin! Mais si me dit la personne du guichet, il a été vu! Mais pourquoi ne lui a t’on rien dit? Qu’a t’il? Que va t’on lui faire? Quelle est la suite des évènements? Il faut demander au médecin qui l’a vu! Justement, elle est là! Et elle me désigne une jeune médecin d’origine indienne. Je la salue et lui dis que je suis venue avec R, qu’il aimerait bien savoir ce qu’il a et ce qu’on va lui faire. Elle me répond qu’on lui a déjà fait une radio, identifié qu’il avait la clavicule cassée avec un déplacement des deux morceaux de l’os. Qu’il fallait l’opérer pour rabouter les deux bouts mais que cela demandait de faire une IRM avant pour s’assurer qu’il n’y avait pas de gros vaisseaux sanguins sur le chemin. Dans ce cas pourquoi ne pas lui avoir dit? Elle ne répond pas à ma question, mais je l’entraîne vers R. pour qu’elle lui ré-explique. Je reste auprès de R. et demande si on a une idée de quand aura lieu l’IRM – dès qu’on a un créneau- et l’opération -dans la foulée. Je demande à R. s’il a compris, il me fait oui d’un air las.

Je décide que je peux le laisser. Je lui demande s’il a besoin de quelque chose. Du crédit pour son téléphone. Je retourne à la cafétéria, lui récupère un coupon de “airtime” quelques chips, des biscuits et du coca. Je passe lui donner aux urgences en lui demandant de m’envoyer un texto pour me prévenir lorsqu’il passera au bloc. Je rentre totalement lessivée à la maison.

Le lendemain, à 18h00, je n’ai toujours pas de nouvelles de R. Je laisse plusieurs messages. Silence radio. Il m’appellera le surlendemain soir, avec une bonne voix, me racontant que tout s’est bien passé, qu’il est passé sur le billard mardi dans la nuit et qu’il est maintenant dans le service de chirurgie où on le traite bien. Il sortira quelques jours plus tard et pourra reprendre le travail un mois après.

Le billet de Marie m’a ramenée à ce lundi et j’y ai retrouvé la même impression de non-maîtrise et de manque de lisibilité de la situation. Qui sont ces gens en blouse? Quel est leur rôle, à laquelle s’adresser? Le passage à Charlotte Maxeke m’a ré-appris l’étymologie du mot patient.e. Cet épisode m’a aidée à mieux comprendre ensuite les histoires des femmes que j’interrogerais dans les townships. Se faire soigner, dans un hôpital public sud-africain, c’est attendre beaucoup, c’est se voir imposer une temporalité sur laquelle on n’a aucune prise (enfin dans le cas des femmes accouchant devant les agent.e.s d’admission, elles finissent par agir sur leur prise en charge, mais à quel prix!).

Mes interviews  montrent que le manque d’explications au patient sur son état et sur sa prise en charge médicale n’est malheureusement pas exceptionnel. L’urgence ne semble jamais être l’information ou la réduction d’asymétrie d’information entre soignant et patient. Il y a quelques mois R. a été sévèrement tabassé un week-end à Diepsloot, le township où il réside. Il a été hospitalisé à Thembisa (seul hôpital acceptant de le prendre sans payer où des amis l’ont emmené), lorsqu’il est sorti au bout de quatre jours, les médecins ne lui avaient pas donné une idée des lésions qu’il avait (tympan crevé, vaisseaux des yeux explosés, divers hématomes), du temps normal de guérison pour ces lésions, et du délai après lequel il faudrait s’inquiéter si tout n’était pas revenu à la normale. Dans ces conditions, il n’est pas surprenant que le premier recours en cas de problème de santé non urgent ne soit pas l’hôpital/ les cliniques de townships bondées où le personnel soignant rabroue les malades.

 

 

 

 

Le dernier endroit à la mode pour accoucher dans la province du Gauteng? Les transports en commun…

Deux faits divers ont retenu mon attention ces derniers temps, et pas seulement parce qu’ils concernent mon sujet de recherche depuis une vingtaine d’années. Il se trouve que dans la province du Gauteng, à deux semaines d’intervalle, deux femmes ont donné naissance dans les transports en commun. Les compte-rendus attendris dans les journaux “appelez-la Quantum” (du modèle de minibus communément utilisé pour les “taxis” servant de transport public) ou l’annonce émue de la porte-parole de la direction du Gautrain louant la promptitude d’esprit de son personnel qui a réussi à aider la parturiente à mettre au monde son enfant dans la station de Park Station (imaginez une femme accouchant sur le quai du RER à Châtelet Les Halles!) voilent la réalité peu reluisante des maternités de la province. Elle met en relief la difficulté pour les demandeurs d’asile d’accéder à des soins médicaux, la situation critique des hôpitaux de la Province et la toute relative appréciation de leur mission de soins par les employés desdits hôpitaux.

La journaliste Anna Waters, qui a fait pour l’occasion la une du Star, un quotidien populaire local, est allée débusquer la vraie histoire du bébé du Gautrain. Et l’histoire qu’elle raconte est édifiante/effrayante. Elle a retrouvé la mère, Francine, une réfugiée congolaise arrivée de République Démocratique du Congo il y a un an, d’abord installée à Cape Town, et depuis seulement un mois à Pretoria. Ressentant les premières contractions jeudi dernier en début d’après-midi, elle se dirige vers l’hôpital de Tshwane (Pretoria) où l’on lui fait comprendre qu’on n’a pas de place pour elle. Après avoir attendu quelques heures, son mari décide de l’orienter vers l’hôpital Steve Biko où il reçoivent la même fin de non recevoir. Désespéré, le couple décide de tenter sa chance à Joburg où leur belle soeur, réfugiée comme eux, a donné naissance à un bébé quelques mois auparavant. Il est sept heures du soir lorsque le Gautrain (qui relie Pretoria à Joburg) entre en gare de Park Station avec une Francine souffrant de plus en plus et vomissant, sous les regards compatissants des autres passagers. Lorsque les portes s’ouvrent, les passagers appellent à l’aide. Les agents de sécurité de la station alertés arrivent, mettent Francine à l’abri des regards, et appellent l’ambulance. Celle-ci arrivera après que Francine ait mis au monde sa petite fille Emmanuella. Les ambulanciers prennent en charge la mère et l’enfant et les dirigent vers Charlotte Maxeke (l’hôpital de l’université de Wits) où là encore, les admissions la refusent et la réorientent vers l’hôpital de Hillbrow où elle finira par recevoir des soins médicaux au bout de huit (8!!!!) heures

Un article du Daily Maverick datant de 2014 faisait déjà allusion à l’accueil problématique des réfugiés dans les services de santé publics sud-africains. L’Afrique du Sud est signataire de la convention de l’ONU sur les réfugiés et la constitution leur garantit (théoriquement) le même accès aux services de soins publics qu’au citoyens sud-africains. En pratique, dénonce le Daily Maverick, il n’en est rien. Les hôpitaux publics ne prennent en charge les étrangers que moyennant un paiement cash avant tout examen médical. Ceux qui arrivent sans argent sont refoulés impitoyablement par les agents d’admission, quelque soit l’urgence de leur état. Les étrangers sont censés avancer 5000 rands à Charlotte Maxeke (l’hôpital universitaire de Wits) pour une urgence, 15 000 pour la maternité, et 250 000 pour des soins nécessitant une chirurgie cardiaque, les réfugiés disposent rarement de telles sommes…

Les directives nationales, provinciales et émanant de l’hôpital sont contradictoires, laissant une marge d’interprétation aux agents d’admissions dans les hôpitaux qui bien souvent renvoient les réfugiés sans papiers attestant de leur statut (très difficiles à obtenir) ni argent. Plusieurs associations réunies sous l’égide du Migrant Health Forum essaient de faire reconnaître les droits des réfugiés et des migrants à être pris en charge gratuitement dans les hôpitaux publics mais dans la pratique, il est difficile d’avoir un bénévole derrière chaque migrant cherchant une assistance médicale, et ce dernier en est réduit à la merci de l’agent des admissions de l’hôpital qui ne brille pas par sa capacité à l’empathie.

L’accueil des patients sud-africains n’est pas forcément moins rugueux. Si l’obstacle financier ne se présente pas dès lors que vous êtes en mesure de présenter votre carte d’identité sud-africaine, la rapidité de votre prise en charge n’est pas pour autant assurée. Les hôpitaux publics sont débordés. Il est de notoriété publique qu’une arrivée très matinale peut vous éviter d’attendre toute la journée, quelque soit la nature du soin demandé. C’est une constante ressortant des différents travaux que j’ai pu lire sur les prises en charge dans les centres de santé publics. Avoir un emploi et être traité dans un centre de santé public peut s’avérer problématique si l’on n’a pas un employeur compréhensif. J’ai consulté récemment, lors d’une exploration pour mon projet de recherche sur la maternité à Joburg les pages Facebook des maternités publiques. Dans la théorie, la prise en charge de la grossesse et de l’accouchement c’est ça. Dans la pratique les pages FB des hôpitaux sont remplies de protestations de femmes mécontentes de la façon dont elles ont été accueillies lors de leur arrivée à l’hôpital, accusant le personnel d’accueil et les infirmières de racisme, de négligence et autres gentillesses.

L’accueil est médiocre, mais qu’en est-il des soins? La même recherche sur Internet m’a donné accès à de nombreux compte-rendus sur des maltraitance, voire des traitements inhumains de la part de membres du personnel soignant. Tel cet article où une zimbabwéenne raconte comment elle a vu mourir sous ses yeux son bébé alors que l’infirmière de service restait sourde à son inquiétude. Les autorités attribuent à la pression démographique et la demande pléthorique la piètre qualité des soins prodiguée dans des hôpitaux qui ne désemplissent pas. Le “shadow health minister” de la Democratic Alliance, Jack Bloom a une autre interprétation dans le discours intitulé: “The agony and misery of medical negligence” qu’il a tenu récemment. Le manque de moyens n’est pas une excuse développe t’il. La province du Gauteng consacre à la santé un budget très supérieur à bien des pays d’Afrique. Ce qui est en cause, ce n’est pas le budget, mais la qualité des soins qui est déplorable et coûte en frais judiciaires de véritables fortunes. Bloom détaille quelques cas épouvantables, dont beaucoup concernent l’obstétrique et souligne que les provisions pour risque judiciaire atteignent 40% du budget santé annuel de la province, ce qui est autant d’argent non investi dans l’amélioration des soins. Par ailleurs aucun professionnel n’a perdu sa place après des négligences évitables (oubli de compresse dans le ventre d’une césarisée, nouveau-né tombé sur la tête au moment de l’expulsion…) montrant que le système lui-même ne se donne pas les moyens de s’améliorer en écartant les soignants n’ayant pas les compétences requises pour leur poste. La puissance politique des syndicats de personnel soignant des hôpitaux publics contribue sans doute à expliquer cette impunité.

Au niveau national, selon un éditorial du ministre de la santé sud-africain Aaron Motsoaledi, près d’un tiers du budget de la santé pourrait être consacré au paiement des dommages et intérêts dû au titre des erreurs médicales. Le ministre de la santé mentionne une “épidémie des procès pour faute médicale” qui serait alimentée par les avocats ayant perdu leur fond de commerce des accidents de la route lors de la création du Road Accident Fund (un fond national d’indemnisation) et qui iraient démarcher les clients de façon un peu agressive dans les instituts ou écoles pour enfants handicapés. Les avocats étant rémunérés à proportion de ce qu’ils obtiennent, seraient tentés de faire surestimer les dommages pour maximiser leur gain.

Les compte-rendus à l’eau-de-rose ne disent pas si Emmanuella, le bébé du Gautrain, aura droit à une gold-card lui permettant de voyager gratuitement à vie sur le réseau. Les parents traumatisés ont dit vouloir témoigner pour que leur histoire puisse faire prendre conscience de l’inhumanité de la situation des femmes migrantes enceintes cherchant à se faire soigner. C’est assez troublant de voir à quel point, dans ce pays qui a tant combattu contre les mauvais traitements faits aux noirs par un régime raciste, les représentants du parti libérateur peuvent agir aujourd’hui dans un total déni de l’humanité des migrants et des pauvres, le plus souvent noirs, se présentant aux portes de leurs hôpitaux. “Black lives matter? Not in this country” disait Jack Bloom… Il y a des jours où l’on n’est pas loin de le croire…

 

 

Quelle place pour le consentement dans la politique de santé publique sur le sida en Afrique du Sud?

J’ai très peu évoqué sur ce blog le problème de santé publique majeur dans ce pays: celui de la prévalence du SIDA. C’était un oubli calculé. Je voulais éviter de tomber directement dans le cliché: “décrivez nous l’Afrique du Sud en trois chapitres: 1) la sécurité, 2) le racisme, 3) le SIDA”… Par ailleurs c’est vrai que dans ma vie quotidienne d’expatriée vivant dans les banlieues nord de Johannesburg je suis peu confrontée à cette réalité. J’ai pourtant eu l’occasion d’approcher un peu le sujet, qui ne peut qu’intéresser une sociologue “de la santé”. J’ai assisté à quelques présentations dans des séminaires de travaux sur l’histoire de l’épidémie, et le département sociologie d’UNISA (une université de Pretoria pour laquelle je fais de petits boulots) m’a demandé d’évaluer deux mémoires de masters d’étudiants en “Social Behaviour studies on HIV & AIDS”. Et comme c’est Le problème numéro un de santé publique je suis allée assistée à la matinée de présentations organisée par l’Unicef le jour du #worldaidsday2016 .

Cela ne suffit pas à faire de moi une experte, loin de là, mais cela m’a permis de constater que des notions que je considérais comme universelles et acquises, comme l’alpha et l’oméga de l’éthique médicale, n’avaient pas forcément cours dans ces contrées australes. La constatation la plus marquante pour moi, peut-être compte-tenu de mes recherches passées, était l’absence totale du mot “consentement” des débats ou discussions. Alors que  depuis les années 70 et la révélation des pratiques scandaleuses de certaines spécialités médicales ou des protocoles des essais thérapeutiques (stérilisations forcées ou utilisations de populations vulnérables comme cobayes pour des recherches “médicales”), la médecine occidentale a fait du consentement éclairé la pierre angulaire de sa pratique, ici, cela ne semble pas être une notion pertinente. Ou peut-être ne suis-je pas allée aux bons endroits. Je vais commencer par restituer rapidement les faits saillants sur l’histoire de l’épidémie en Afrique du Sud, j’évoquerai ensuite les faits qui m’ont marquée lors de la matinée de l’Unicef.

Les plus âgés d’entre nous ne peuvent ignorer que l’épidémie SIDA en Afrique du Sud a fait l’objet d’un énorme déni, sous la présidence de Thabo Mbeki… Le président Mbeki, avant de faire machine arrière et lancer une campagne de financement public des traitements anti-rétroviraux pour tous les africains du sud avait soutenu un certain nombre de thèses totalement farfelues sur la maladie. En mars 2016, un expert travaillant pour les Nations Unies a d’ailleurs déposé une plainte contre Thabo Mbeki auprès du Tribunal Pénal International, arguant que le retard pris par Mbeki sur les antirétroviraux aurait causé la mort de 300 000 personnes. En effet depuis 1998 en Afrique du Sud une association d’activistes appelée la Treatment Action Campaign faisait activement campagne pour le remboursement des anti-rétroviraux dans le pays, appels qui ne seront entendus que fin 2003. Une perte de chance pour la population d’un des pays les plus touchés au monde par le virus.

Ce sont surtout les témoignages que j’ai entendus à la conférence Unicef sur le Sida chez les enfants et les adolescents qui m’ont touchée. Les chiffres d’infection par le virus du Sida chez les adolescents en Afrique sub-saharienne sont extrêmement inquiétants. Le premier témoignage émanait d’une femme remarquable, une namibienne, Livey Van Wyck, qui a contracté le SIDA en 2001, lorsqu’elle avait 17 ans. Elle ne savait pas ce qu’était le Sida, ne voulait pas dire à sa mère qu’elle était enceinte, mais lorsque cette dernière l’a découvert, elle a fait ce que toute autre mère aurait fait, elle l’a amenée consultée au dispensaire local. Là on a fait procéder à un certain nombre d’examens et de tests, et, nous dit Livey Van Wick, elle ne savait pas quels tests on lui avait fait. Quelques semaines plus tard, elle revient au dispensaire et elle rentre dans le cabinet du médecin avec sa mère (!). Dans le cabinet du médecin se trouvait également une infirmière et un pasteur (!!!!). Devant tout ce beau monde, le médecin lui annonce qu’elle est séropositive et le pasteur d’enchaîner sur le péché et le repentir, la damnation etc. Visiblement, vu la suite, le médecin a dû également lui parler des antirétroviraux, mais son souvenir le plus vif, c’est le sermon du pasteur. Rentrée chez elle, elle devient une pariah. Elle est renvoyée de son école (qu’elle adorait), elle a interdiction de manger avec les mêmes couverts que ses frères et soeurs, interdit pour eux de boire dans les mêmes verres, de partager des bouteilles d’eau etc. Pour sa famille, elle devient la brebis galeuse et doit mourir dans les mois à venir. Elle entend sa mère parler avec ses tantes de la préparation des funérailles (à 17 ans), qui va être invité, qui doit amener la vache qu’on tuera pour nourrir tout ce beau monde… Mais elle ne meurt pas. Au bout de quelques mois, sa mère lui fait comprendre qu’elle est un embarras pour toute la famille, que le voisinage la regarde de travers et qu’elle doit s’en aller. Elle la met à la porte et lui recommande d’aller vivre chez sa grand-mère sans même lui donner d’argent pour le transport. Livey fait du stop et sa grand-mère s’avère être la première personne qui la traite comme un être humain depuis l’annonce du diagnostic. Elle la fait rentrer dans sa maison et s’occupe d’elle et du bébé à naître. Grâce aux antirétroviraux financés par un programme de l’Unicef, le bébé naît sans le virus. Et la jeune mère survit. Cependant elle découvrira trois ans plus tard que les médecins, pendant sa césarienne, en ont profité pour lui ligaturer les trompes…  sans évidemment lui demander si, à 18 ans, elle pensait avoir d’autres enfants… Comme c’est une jeune femme énergique, elle retourne au village dont elle a été bannie et se bat contre les préjugés entourant les séropositifs. Son caractère étonnant et la maturité qu’elle a acquise pendant cette épreuve la feront élire plus jeune maire de Namibie. Elle continue aujourd’hui à travailler inlassablement pour ce qui est devenu sa cause, son fils est devenu adolescent et est toujours séronégatif.

L’histoire de cette jeune femme est très édifiante et est une “success story”, mais elle soulève quand même des questions quant à pratique des personnes qui dévoilent les résultats des tests. Je sais bien qu’en Afrique l’individu a moins de poids que la communauté, mais pour ce genre de nouvelle, est-il nécessaire qu’elle soit annoncée devant une assistance aussi nombreuse? Le conflit adolescente enceinte-mère est classique, il rajoute de la complexité à l’annonce. Quant à la présence du pasteur, elle s’explique par l’extrême religiosité des personnes en Afrique Australe mais elle est difficile à concevoir pour des yeux occidentaux.

Ce témoignage très fort a été suivi de témoignages plus courts de jeunes gens dans la salle, dont je ne saurais évaluer l’âge qui disaient que le stigmate était toujours présent, qu’ils avaient été rejetés par leur famille suite à la découverte de leur séropositivité. Presque quinze ans après la décision du gouvernement sud-africain de financer les traitements pour tous, le sida est une maladie qui isole et exclut. Selon les experts présents, c’est cette stigmatisation qui fait que les personnes ne se font pas tester et ne sont pas sous traitement. Les deux maîtres mots de cette conférence étaient donc la nécessité des tests et l’éducation. La possibilité d’un auto-test semblait une voie prometteuse, permettant dans un premier temps aux personnes ayant pris des risques d’évaluer s’il convient de se faire tester ou non. Les participants se sont aussi félicités des nouvelles possibilités de prévention avec le PrEP et les prochains essais de vaccin.

Evidemment, je ne suis pas une experte sur les politiques de santé publique de lutte contre le sida, mais l’absence de toute forme de discussion sur le consentement, où même le fait que le consentement des personnes aux tests, aux traitements ne soit jamais évoqué, ne serait-ce qu’en passant juste pour dire qu’il est incontournable mais que ce n’est pas le sujet m’a laissée perplexe. Alors je suis allée voir sur Internet, et là quelques recherches m’ont appris que depuis 2010, le test HIV n’était pas obligatoire mais qu’il était systématiquement proposé aux femmes enceintes en Afrique du Sud et qu’elles devaient s’y opposer activement pour ne pas l’avoir. Une étude de l’association Aids Legal Network s’est intéressée à l’expérience qu’en avaient les femmes et a trouvé (ce qui ne m’étonne pas vraiment) que le droit des femmes a une information claire et un consentement éclairé était bafoué, que les femmes interrogées s’étaient senties obligées de faire le test, que les pratiques des soignants étaient “humiliantes, non-respectueuses et abusives”. Elles exprimaient par ailleurs des réserves sur le fait que les résultats des tests étaient donnés sans aucun souci de confidentialité, avec des portes ouvertes ou du personnel soignant qui allait et venait, que les soignants les poussaient à révéler leur séropositivité à leur entourage, et que la révélation d’une séropositivité pouvait amener dans le cadre familial ou la communauté à des abus psychologiques ou physiques, à une stigmatisation difficiles à vivre. Une étude Amnesty International de 2014 montre qu’à cause de ces pratiques, et de la crainte d’être testées sans leur consentement, des femmes ne se présentent pas aux dispensaires pour recevoir des soins prénatals et en meurent…

La question du consentement n’est donc pas à prendre à la légère… Vu de la direction des grands organismes internationaux et des services de santé publique avec lesquels ils collaborent, la logique du tester tous et traiter tous paraît la solution la plus rationnelle. Mais quelle en est la conséquence pour les individus, dans leur vie quotidienne et leur communauté?  Je voudrais conclure sur une citation extraite du roman de Gil Courtemanche “Un dimanche à la piscine à Kigali”, une réponse faite par une prostituée ruandaise à l’infirmière québécoise qui lui amène l’enveloppe avec les résultats de son test…

“Vous êtes gentils mais inutiles. Je ne veux pas savoir ce que dit l’enveloppe. Séropositive, je meurs. Séronégative, je meurs. Vous nous regardez, vous prenez des notes, vous faites des rapports, écrivez des articles. Pendant que nous mourrons sous votre regard attentif, vous vivez, vous vous épanouissez” p 210