Grossesses 2.0 : devenir mère à l’ère du digital… (Devenir mère à Johannesburg, part 8)

Cela faisait quelque temps que j’avais envie de vous faire un petit billet sur ce thème mais ‘La coupe d’Hygie’, excellent blog au demeurant, m’a piqué mon titre pour ce billet, alors j’ai décidé de partager aujourd’hui ma surprise sur la ‘digitalisation des grossesses’. En effet, pour une certaine partie des femmes interrogées, les smartphone et Internet ont pris une place croissante dans le vécu de grossesse.

L’auteur de la Coupe d’Hygie détaille dans son billet pourquoi la très sérieuse FDA (Food and Drug Administration) nord-américaine, vient d’approuver l’application ‘Natural Cycles’ comme une méthode contraceptive efficace (quoique moins efficace que d’autres méthodes: pilule ou stérilet). Avec pédagogie il décortique comment les normes de la FDA construisent l’efficacité d’un contraceptif, à quelles épreuves, pour parler comme une sociologue des sciences, on a soumis ‘Natural Cycles’ pour lui délivrer l’approbation.

Ayant effectué mes derniers terrains en France et au Royaume Uni en 2011, je n’avais pas encore pris la mesure de l’importance d’Internet et des applications parmi les acteurs de la grossesse. Très vite, les femmes que j’ai interrogées en Afrique du Sud, du moins celles qui ont les moyens de disposer d’un smartphone et d’un accès non restreint à Internet ont évoqué leur usage d’Internet et des applications pour smartphones comme alliés de leur parcours reproductif. En effet, les ‘applis’ smartphone en ont aidé plus d’une à éviter les grossesses non désirées pendant leur période en-couple-stable-mais-sans-désir-d’enfant, puis à définir les périodes où elles étaient les plus fécondes lorsque le projet d’agrandir la famille se précisait. Bien souvent ces femmes avaient opté pour  cette contraception moins efficace mais moins contraignante que la pilule* à partir de la stabilisation de leur couple. Pour certaines, cela s’était traduit par une grossesse un peu plus précoce que souhaitée, mais cela a permis à une grande majorité de planifier leur grossesse.

Une fois la grossesse constatée, les jeunes futurs parents étaient en général avides d’informations sur les prochains mois. Un nombre non négligeable de mères m’a avoué avoir beaucoup écumé les blogs et les forums sur Internet, visionné des vidéos sur You Tube, et téléchargé des applications pour comprendre ce qui se passait dans leur grossesse. Pour les anglophones le téléchargement de l’application “What to expect (when you’re expecting)’** était une référence plusieurs fois citée. Les futures mères appréciaient des petites notifications envoyées quotidiennement sur ce qui se passait, de pouvoir s’imaginer les principales étapes franchies, semaine par semaine, par leur futur bébé.

Enfin, une mère m’a mentionné l’application ‘who’s your daddy?’*** grâce à laquelle son mari recevait des informations spécifiques et qui apprenait aux primo-pères à (bien) suivre la grossesse de leur compagne. En l’occurrence, l’application comprenait un espace pour monitorer les contractions et comprendre quand partir pour la maternité, fonctionnalité qui leur avait été utile le jour J.

La ‘digitalisation’ des grossesses est devenue inéluctable pour les femmes des classes moyenne/moyenne supérieure. L’offre en santé connectée ne pouvait passer à côté d’une condition, la grossesse, de plus en plus médicalisée dans les pays développés. La maîtrise de la reproduction peut désormais passer par des moyens non hormonaux, comme en atteste l’homologation de l’application Natural Cycles par la FDA (qui lui reconnaît cependant une efficacité moindre qu’aux contraceptifs hormonaux).

Les diverses applications de suivi de grossesse répondent à un besoin d’information bien naturel des femmes, surtout des primipares. Ce que leurs mères, tantes, dans les années 80 cherchaient dans leurs livres ou auprès de leurs médecins, que leurs grand-mères et grand-tantes apprenaient en lisant Laurence Pernoud, ou par des discussions entre paires, dans les années 60, les ‘digital natives’ des années 2000 en sont informées via Internet ou leur smartphone. Elles peuvent ainsi avoir une idée du type d’exercice qu’elle peuvent faire pendant la grossesse, des types d’alimentation recommandés, et toutes sortes d’autres choses…

Comme pour toute innovation, il y a du bon et du moins bon dans cette ‘digitalisation des grossesses’. Oui, Internet permet de réduire l’asymétrie d’information entre médecin et femme enceinte et c’est tant mieux. En tant qu’observatrice particulièrement attentive de consultations autour de la grossesse (obstétrique, échographie) en France et en Angleterre, sur les vingt dernières années, j’ai pu constater que le partage d’information n’était pas toujours le point fort des échanges patient-soignant. Le flux d’information est souvent dirigé du soignant vers la femme sans que celle-ci ait le temps/la possibilité de poser les questions qui lui tiennent à coeur. Souvent empêtrés dans leur mission de détecter les risques, les soignants ont tendance à oublier que la grossesse n’est pas une maladie, qu’au delà de l’évènement physiologique, il y a aussi une dimension sociale et psychologique qui se joue, au moins aussi importante.

Les femmes que j’ai interrogées à Johannesburg se reposaient rarement sur leur médecin pour obtenir des informations (à l’exception d’une, dont le mari, avocat, venait à toutes les consultations, et auquel l’obstétricien répondait, parait-il, de façon très détaillée, et une autre, sociologue, à laquelle l’obstétricien passait des articles scientifiques). Internet et les copines étaient citées comme vecteur privilégié d’information.  Pour celles qui étaient suivies par des sages-femmes, celles-ci semblaient plus à l’écoute et plus soucieuses de répondre et d’élargir le sujet au delà du physiologique.

Si on peut se féliciter de moyens permettant toujours plus d’accès à l’information, un bémol s’impose toutefois dans le choix de l’application, du forum, de la chaîne You Tube sur lesquels on va rechercher des informations. Comment savoir si ceux-ci seront adaptés à son propre cas et au contexte dans lequel on va donner naissance? Le but de l’information est de préparer les futures mères à pouvoir prendre des décisions quant à leur suivi de grossesse et à leur mode d’accouchement. En l’absence de risque déclaré, une femme devrait pouvoir déterminer ce qui lui convient. L’objectif est que l’accouchement se passe bien pour la mère et le ou les enfants, mais aussi que ce moment permette à la femme de se sentir légitime dans son nouveau rôle maternel et de s’y couler sans trop de difficultés. Il devient alors essentiel de choisir les bonnes sources d’information.

Dans quelle mesure les propositions digitales actuelles y contribuent-elles? Une application ne peut faire de réponses plus élaborées que celles prévues dans ses données. Un documentaire ou une émission de télé-réalité très populaire en Angleterre comme “One Born Every Minute”, ont un certain cadrage, très bien démontré par l’article de de Benedictis, Johnson, Roberts & Spiby.  Les auteures de cette étude relèvent que les représentations des accouchements dans cette série sont à la fois peu diversifiés, montrent des femmes passives à la merci du personnel médical plutôt qu’actrices de leur accouchement. Les personnes présentées étaient majoritairement blanches, de classe populaire ou moyenne en couple hétérosexuel. Dans quelle mesure une maman solo, ou avec une histoire particulière**** peut-elle se retrouver dans les propositions de ces applications? Quelles représentations véhiculent la multitude d’applications disponibles? Vont elles dans le sens des femmes et favorisent-elles leur autonomie?

Une sage-femme libérale dirigeant depuis une vingtaine d’années un cabinet infirmier/centre d’éducation à la santé dans une banlieue de classe-moyenne de l’est de Johannesburg me disait que le nombre d’inscrites à ses cours, très complets (douze fois trois heures entre le pré et le post-natal), de préparation prénatale, baissait d’année en année. A son sens, les jeunes femmes étaient plus attirées par des réponses immédiates et laconiques sur leur smartphones que des sessions de trois heures sur un même sujet laissant la place au questionnement. Cela ne lui paraissait pas de très bon augure quant à leur résistance lors de l’épreuve de fond qu’est souvent un accouchement… et ensuite à l’apprivoisement de la vie avec un bébé! Le cliché Facebook du nouveau-né parfait laisse souvent place dans la réalité à des jeunes parents désemparés et débordés.

Pour la partie des femmes de mon panel habitant dans les townships, la révolution digitale des grossesses n’a pas eu lieu. La démocratisation de l’accès aux informations suppose un Internet accessible. Or, pour ces femmes-là, le prix de la data était un facteur très limitant. Certaines sont parfois allées glaner quelques infos sur Internet mais aucune n’a fait mention d’un recours à des applications qui, de toutes façons, supposent d’être en possession d’un smartphone un peu élaboré, hors de leur portée.

* Mais vous pouvez aussi avoir une appli pour ne pas oublier de prendre votre pilule, elle n’est pas belle la vie?

**équivalent américain du ‘J’attends un enfant’ de Laurence Pernoud

*** “the essential app for first-time dads… written for men by men (with advice from midwives) this apps guides first time dads through their pregnancy with simple daily tips and weekly updates”

**** En France je suis tombée sur ce blog d’une maman noire qui en avait assez de se sentir invisibilisée voire maltraitée par le système de suivi hospitalier…

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L’héritage de la perte*… (Devenir mère à Johannesburg part 7)

Jeudi 11 octobre dernier était consacré à réfléchir aux conditions d’éducation des filles dans le monde. Je m’étais inscrite à une conférence organisée à l’Assemblée Nationale par la délégation aux droits des femmes et l’UNICEF. Cette conférence a permis d’entendre des témoignages à la fois de responsables politiques (députés, ministère des affaires étrangères) mais aussi d’acteurs de terrain (Unicef, fédération GAMS) sur la condition des filles dans le monde, les mariages forcés, les mutilations sexuelles et entraves à l’éducation des filles. Cette éducation des filles dont on entend souvent qu’elle serait le plus sûr moyen de changer le monde…

Parmi les jeunes mamans que j’ai interrogées, certaines étaient plus jeunes que d’autres (l’âge des femmes interrogées allait de 13 à 43 ans), et certaines, pour paraphraser Georges Orwell, étaient plus égales que d’autres. L’histoire la plus poignante que j’ai entendue est sans doute celle de cette jeune femme… Je l’interroge dans la cuisine du centre communautaire, près de chez elle. Elle est menue, très noire, elle porte une combi-short en éponge jaune. Sa peau lisse porte sur le visage, le cou et les bras, des marques et des cicatrices qui vont du rose au ton sur ton. Elle a l’air d’avoir été malmenée dans sa courte vie. A sa silhouette svelte, on ne dirait pas qu’elle a donné naissance à sa fille il y a à peine trois semaines. Apprenant que c’est aussi récent, je lui propose d’ajourner notre entretien, mais elle me dit vouloir me répondre. Nous échangeons dans un anglais heurté. Elle a sans doute plus l’habitude de parler zoulou ou sotho dans sa vie quotidienne. 

Je m’appelle “Encore et Encore”, je viens d’avoir dix-sept ans je suis la quatrième d’une famille de six. J’ai arrêté l’école il y a un an, quand je me suis enfuie de la maison pour enfants de Benoni, où une assistante sociale nous avait envoyés,  avec certains de mes frères et soeurs, parce que notre mère était malade. Je n’aimais pas cette maison, on était une vingtaine là-bas on se battait beaucoup. Là-bas j’allais à l’école, j’étais en quatrième (grade 7) mais je n’aimais pas. Alors un jour je me suis enfuie. J’ai sauté dans un train, et je suis revenue à Soweto, ma mère n’était pas contente, mais elle a accepté que je reste avec elle.

Je suis tombée enceinte en janvier. Je ne prenais pas de contraception, nous utilisions des préservatifs. Ca n’a pas marché. Je me suis aperçue que j’étais enceinte parce que j’avais des nausées, je ne me sentais pas bien. Et puis je n’ai pas eu mes règles. La tante avec laquelle j’habitais (ma mère était partie vivre avec un ‘nouveau mari’ dans le nord, vers Pretoria), m’a acheté un test de grossesse. Il était positif. Quand je l’ai dit à mon petit ami,  il a dit qu’il ne pouvait pas être le père. Ses yeux lancent des éclairs. Ils brillent et expriment ce qui me semble être de la rancoeur et/ou de la déception. Ma tante m’a dit d’aller à la clinique, de ne pas tuer l’enfant. Elle m’a emmenée à la clinique de Klipspruit, où les infirmières ont été très gentilles. Elle m’ont enregistrée, m’ont pris la tension, m’ont fait tous les examens de sang pour le HIV. Elles m’ont dit que je devais revenir tous les mois pour la visite, et que je devais dormir beaucoup. Je n’aime pas rester à l’intérieur et dormir, j’ai beaucoup marché pendant ma grossesse.

J’y allais tous les mois. Les infirmières nous expliquaient des trucs sur le bébé, comment le nourrir au sein, comment le baigner. Elles ne t’expliquent pas comment tu vas avoir ton bébé, sinon ça te ficherait la trouille. Elles te disent juste que si tu as très mal au ventre, il faut que tu viennes à la clinique. Si tu perds les eaux, il faut que tu ailles à la clinique. S’il y a un problème on t’enverra à Bara. Une nuit, j’ai senti les douleurs. Ma mère était revenue. Je lui ai dit que je voulais y aller maintenant. J’avais tellement mal! On est arrivées à la clinique à deux heures du matin. Il y avait cette infirmière, qui s’appelait Lilian. Elle m’a dit que mon ventre était trop gros, qu’il fallait faire une césarienne. Elle m’a envoyée à Bara. Là-bas, ils m’ont fait une césarienne à 4 heures du matin. Ils m’avaient fait une piqûre dans le dos pour m’endormir le bas du corps. Ils m’ont montré ma fille, un gros bébé de plus de 3 kilos avec beaucoup de cheveux. Puis ils l’ont prise pour lui faire des examens. Je l’ai appelée Angel, c’est ma mère qui a choisi le nom. Cette nuit-là, je n’ai pas pu dormir, je n’arrêtais pas de la regarder. J’avais été entre la vie et la mort, et j’étais vivante. J’ai remercié Dieu parce que le bébé et moi étions vivantes.

Quand je me suis levée, j’ai eu très mal au ventre. Une infirmière m’a donné des exercices à faire. J’avais mal partout. Lorsque j’ai commencé à allaiter, j’avais tellement mal. Elle n’arrêtais pas de tête. C’est tout ce qu’elle aime faire, téter et dormir. Elle ne se fatigue jamais de téter.

Je lui demande comment elle fait, pour les couches et les vêtements du bébé, si elle perçoit une allocation.

Je n’ai pas d’argent. Je n’ai pas droit aux allocations. Je ne perçois rien. Je suis venue du Lesotho avec ma mère, qui voulait essayer de travailler ici. Mais elle est tombée malade. Elle est en situation irrégulière, et nous aussi. Nous n’avons droit à rien. Je vis de ce que me donnent les gens, les voisins. Les couches, les habits… Je dois compter sur la communauté. Un jour celle-ci me donne un couche, ou un habit pour le bébé. Le lendemain c’est une autre.

Elle se tait. Je lui demande comment elle voit l’avenir de sa fille. Si elle aimerait qu’elle aille à l’école.

Je ne sais pas, je n’ai pas d’argent. Je ne sais pas si j’aurais de l’argent quand elle sera assez grande.

Elle fixe le sol. Je comprends qu’elle n’a plus très envie de parler. Je la remercie. Elle interpelle la cuisinière qui lui apporte un gros plat de ce qui ressemble à des pâtes au fromage. ‘Encore et Encore’ se jette dessus avec voracité. 

Le témoignage de cette jeune fille m’a beaucoup touchée parce que c’est sans doute le plus dur que j’ai entendu. Ce témoignage est rassurant dans le sens où, contrairement à l’image très souvent véhiculée dans les média sud-africains sur les migrantes enceintes, rejetés des structures de santé publiques et accouchant dans des conditions déplorables, Encore et Encore a bénéficié d’un soin qu’elle juge adéquat (avec une césarisation dans les deux heures ce qui est sans doute exceptionnel, elle avait probablement un ange avec elle). La différence majeure avec les autres jeunes filles interrogées dans les townships est que celles-ci avaient un soutien familial présent et rassurant. Dans le cas d’Encore et Encore, on s’aperçoit que dans la pauvreté il y a des strates, et que du fait de son statut d’immigrée clandestine, elle est vouée à une vie de précarité, de rudesse, son jeune corps en porte les marques, et ne peut pas s’autoriser à rêver à l’avenir. Ni pour elle, ni pour sa fille. Or comme le faisait remarquer Mylène Flicka, blogueuse béninoise à la conférence à l’Assemblée Nationale, le moteur de toute émancipation, c’est la possibilité de rêver. 

* Titre du très beau livre de l’indienne Kiran Desai: ‘The inheritance of loss’  vainqueur du Mann Booker Price en 2006

 

L’importance d’être patient…

“Madame, il faut que vous rentriez tout de suite! R. vient de tomber d’une échelle, il est enfermé dans la salle de bains, il a très mal, il faut que vous rentriez!”. M ne m’appelle jamais, au ton de sa voix ce lundi-là, je comprends que je ne dois pas traîner.

Je viens de lire ce texte de Marie Ménoret, éminente sociologue de la santé, sur sa récente expérience de l’hôpital (de jour) brésilien. J’ai eu envie de vous raconter mon expérience de l’hôpital à Johannesbourg, une expérience qui m’a “ouvert les yeux” comme disent les anglophones. Marie Ménoret relate dans son billet comment elle a été prise en charge au Brésil pour une pneumonie qui s’était déclarée alors qu’elle y séjournait pour un congrès.

Ayant déjà été affectée à plusieurs reprises, donc à peu près sûre de son diagnostic et du seul remède qui puisse l’en délivrer (une bonne cure d’antibiotiques), elle suit un de ses collègues au centre de santé le plus proche pour ce qui sera, suppose t’elle, une affaire rondement menée. Las, à l’hôpital il faut suivre les procédures et sa maîtrise imparfaite du brésilien et des codes de la santé publique locale la rendent impuissante à comprendre les différents méandres dans lesquels elle est entraînée, malgré la présence à ses côtés d’un local. L’aventure lui fera prendre conscience de la vulnérabilité du patient, et de la difficulté de faire spontanément confiance puisque même une sociologue de la santé dans la situation de patiente peine à donner un sens à son aventure thérapeutique/médicale.

Il se trouve que j’ai eu l’occasion de voir de près un hôpital à Johannesbourg, et que cela m’a ouvert les yeux sur l’origine du mot ‘patient.e’ et sur la vulnérabilité de celui/celle-ci. Ce n’est pas pour moi que je suis allée à Charlotte Maxeke, hôpital universitaire de Johannesburg (anciennement appelé Joburg Gen), mais pour R mon jardinier. Oui, comme l’écrit si bien mon amie Charlotte, sociologue et femme expat dans son blog, vivre en Afrique du Sud, c’est apprendre à vivre avec un/des employé/s de maison, dont l’inévitable jardinier compte-tenu des conditions d’hébergement dans les beaux quartiers de Johannesburg.

Un lundi, en fin de matinée, je reçois un appel de ma ‘helper’, M me demandant de rentrer d’urgence à la maison car R. vient de faire une chute en taillant une haie et qu’il est au plus mal. Quelques instants plus tard, pestant l’idée qui l’avait fait monter sur une échelle alors qu’il pleuvait, je réalise que je dois amener R à l’hôpital car il est courbé en deux, gémit, paraît au bord de l’évanouissement et n’a même pas réussi à se rhabiller complètement, ne pouvant bouger son bras droit. Un coup de téléphone passé à une de mes copines pour savoir où le faire ausculter et je fais rentrer (péniblement car il est recroquevillé de douleur) R. dans ma petite auto et mets le cap sur Charlotte Maxeke, hôpital dépendant de l’université de Wits. Pendant toute la durée du trajet, il garde les yeux clos et gémit/râle doucement. Le moindre relief sur la route ou arrêt un peu brusque au feu rouge lui arrache un soupir. Je n’en mène pas large. J’ai refusé d’appeler une ambulance parce que R est malawite et n’a pas de papiers. Une ambulance aurait pu me le refuser ou l’emmener je ne sais où.

En route, mon esprit est un peu agité: et s’il expire dans ma voiture? Que faire? Profiter d’un arrêt à un feu rouge pour l’y laisser? Comment expliquer aux policiers que bon, c’est mal de donner du boulot aux sans-papiers, mais que mieux vaut un sans-papiers recommandé qu’un local sans références dans une métropole où l’on sait que la sécurité n’est pas assurée et qu’une partie des cambriolages avec violence sont le produit de renseignements venant de domestiques/employés. Et s’il est handicapé à vie? S’il ne peut plus travailler (il a moins de trente ans)… Nous arrivons finalement aux urgences. Le gardien à sa guérite me laisse passer après avoir jeté un coup d’oeil sur R. et me dit qu’après je devrais aller garer ma voiture à l’extérieur. Il pleut, j’essaie de me rapprocher le plus possible de l’entrée, je gare mon auto devant le bâtiment, derrière deux ambulances. Un vieil homme en uniforme vient s’informer, il jette un oeil à R. Il peut marcher? Parce que je n’ai plus de fauteuil roulant pour lui!

Je fais asseoir R. sur un de ces bancs inconfortables en tôle peinte ajourée du hall et je procède aux procédures d’admission. La préposée me demande une pièce d’identité sud-africaine ou le passeport de R. (qu’il n’a pas). Je finis par lui expliquer que R. est malawite et n’a pas de papiers sud-africains. “Alors vous devez nous payer 5000 rands (environ 300 Euros) pour que nous l’examinions, sinon nous ne le prenons pas! C’est la loi pour tous les étrangers” . Elle me désigne ce qui semble être une circulaire imprimée. Je suis prête à payer pour que R. soit pris en charge, après tout, il s’est blessé en travaillant chez moi et ne serait pas capable de régler une telle somme de sa poche. Je tends ma carte bleue. “nous ne prenons pas la carte bleue madame, il faut nous payer en espèces!”. Inutile de dire que je n’ai pas cette somme sur moi, à Johannesburg on peut tout payer par carte et compte-tenu de la réputation d’insécurité de la ville, il est hors de question de se balader avec de grosses sommes d’argent. J’en fais part à la préposée qui me répond: “combien avez-vous sur vous? 1500 rands, ça fera l’affaire, vous payerez le reste la prochaine fois!” et elle prend les billets et me donne un billet d’admission pour R. en me précisant que si celui-ci doit être opéré ce sera, bien entendu, à mes frais.

J’emmène R. aux urgences, une salle donnant sur le hall et dont l’entrée est surveillée par un garde. La salle est remplie de gens, sur des fauteuils roulants, des brancards, en pyjama d’hôpital ou en civil, certains avec des perfusions, d’autres sans rien. Des blouses bleues ou vertes passent, des infirmier.e.s? des médecins? des internes? Je donne le billet d’admission de R. à l’une des trois personnes au guichet autour duquel nous sommes plusieurs, et lui dis qu’il faut faire vite, R. a très mal, il s’est sans doute cassé quelque chose, il souffre c’est évident. La préposée remplit un registre, dit à R. de s’asseoir sur un banc en bois, contre un mur donnant sur un couloir. On va s’occuper de lui me dit elle. Vous ne pouvez pas rester ici, car vous n’êtes pas malade, asseyez-vous dans l’entrée! Je retourne dans le hall d’entrée et en profite pour aller garer ma voiture à l’extérieur. Lorsque je reviens, je passe une tête dans l’embrasure de la porte des urgences. R. est toujours sur son banc, les yeux dans le vague. Il ne semble rien se passer.  Impression de confusion, de ne pas comprendre.

Je vais patienter sur les sièges en tôle perforée du hall d’entrée. Je regarde les gens entrer, sortir. Il y a de plus en plus de monde. Surtout des personnes noires. Quelques blancs, surtout des personnes âgées. Une consultation se déroule dans deux salles vitrées du hall, des consultations de médecine générale? Toutes sortes de gens y viennent, des jeunes, des vieux, des à peu près en forme… Je dois me décaler pour leur faire de la place. Des gens entrent et sortent. Certains vont fumer à l’extérieur, près du vieil homme qui nous a accueillis. Deux heures passent. Je regarde de nouveau dans le hall des urgences. R. est assis sur un fauteuil roulant et lui ont mis une perfusion. Je fais un petit signe au garde et entre le voir. “Alors, qu’est-ce qu’ils ont dit?” “Rien” “Que vont ils vous faire?” “Je ne sais pas”, “Ils ne vous ont rien dit?” “Ils ont dit que j’allais voir le docteur”. Il me dit aussi qu’il a encore mal et qu’on ne lui a pas donné d’anti-douleur. Il ne gémit plus, semble las et résigné. Je retourne m’asseoir.

Les consultations ne désemplissent pas, le défilé continue. Je trouve le temps long. Je lis sur mon smartphone, essaie de trouver une nouvelle position pour soulager le bas de mon dos et mon postérieur qui commencent à trouver le métal un peu dur. Je fais les cent pas dans le hall. Je finis par demander à un monsieur dans la file d’attente où il a trouvé son café, je n’ai pas déjeuné et mon estomac, bien que noué, ingurgiterait bien un truc sucré. Il m’indique la cafétéria, quelques étages au dessus, sur l’artère la plus passante de l’hôpital. Charlotte Maxeke est une véritable institution et un vrai labyrinthe, ses quatre tours dominent l’une des collines de la ville. Je finis par trouver des ascenseurs, et la cafétéria assez cafardeuse. Quelques tables et des chaises en plastique où des familles viennent partager un café avec un parent hospitalisé (reconnaissable à son pyjama). La cafétéria donne sur une cour en béton peu attirante bien qu’elle soit un puit de lumière naturelle. Rien pour m’encourager à m’y asseoir, je récupère un cappuccino et retourne près du hall des urgences.

Mes batteries rechargées, il doit être pas loin de 16h30, nous sommes arrivés avant 12h30 je passe une tête aux urgences, R. n’est plus là. Je demande au guichet ce qui lui est arrivé. Une préposée me répond que les infirmières l’ont emmené et qu’elles devraient le ramener incessamment. Je repasse en salle d’attente. Les consultants se font plus rares. Je me demande ce que je fais ici, me sentant totalement impuissante à faire quoi que ce soit. Une demi-heure plus tard R. est de nouveau là sur son fauteuil roulant.

Je lui demande ce qu’on lui a fait: rien. Si on lui a donné un antidouleurs. Non. Je m’indigne, je prends à partie la personne au guichet. Cela fait quatre heures que R. attend, il a un mal de chien, c’est une urgence, et il n’a toujours pas été vu par un médecin! Mais si me dit la personne du guichet, il a été vu! Mais pourquoi ne lui a t’on rien dit? Qu’a t’il? Que va t’on lui faire? Quelle est la suite des évènements? Il faut demander au médecin qui l’a vu! Justement, elle est là! Et elle me désigne une jeune médecin d’origine indienne. Je la salue et lui dis que je suis venue avec R, qu’il aimerait bien savoir ce qu’il a et ce qu’on va lui faire. Elle me répond qu’on lui a déjà fait une radio, identifié qu’il avait la clavicule cassée avec un déplacement des deux morceaux de l’os. Qu’il fallait l’opérer pour rabouter les deux bouts mais que cela demandait de faire une IRM avant pour s’assurer qu’il n’y avait pas de gros vaisseaux sanguins sur le chemin. Dans ce cas pourquoi ne pas lui avoir dit? Elle ne répond pas à ma question, mais je l’entraîne vers R. pour qu’elle lui ré-explique. Je reste auprès de R. et demande si on a une idée de quand aura lieu l’IRM – dès qu’on a un créneau- et l’opération -dans la foulée. Je demande à R. s’il a compris, il me fait oui d’un air las.

Je décide que je peux le laisser. Je lui demande s’il a besoin de quelque chose. Du crédit pour son téléphone. Je retourne à la cafétéria, lui récupère un coupon de “airtime” quelques chips, des biscuits et du coca. Je passe lui donner aux urgences en lui demandant de m’envoyer un texto pour me prévenir lorsqu’il passera au bloc. Je rentre totalement lessivée à la maison.

Le lendemain, à 18h00, je n’ai toujours pas de nouvelles de R. Je laisse plusieurs messages. Silence radio. Il m’appellera le surlendemain soir, avec une bonne voix, me racontant que tout s’est bien passé, qu’il est passé sur le billard mardi dans la nuit et qu’il est maintenant dans le service de chirurgie où on le traite bien. Il sortira quelques jours plus tard et pourra reprendre le travail un mois après.

Le billet de Marie m’a ramenée à ce lundi et j’y ai retrouvé la même impression de non-maîtrise et de manque de lisibilité de la situation. Qui sont ces gens en blouse? Quel est leur rôle, à laquelle s’adresser? Le passage à Charlotte Maxeke m’a ré-appris l’étymologie du mot patient.e. Cet épisode m’a aidée à mieux comprendre ensuite les histoires des femmes que j’interrogerais dans les townships. Se faire soigner, dans un hôpital public sud-africain, c’est attendre beaucoup, c’est se voir imposer une temporalité sur laquelle on n’a aucune prise (enfin dans le cas des femmes accouchant devant les agent.e.s d’admission, elles finissent par agir sur leur prise en charge, mais à quel prix!).

Mes interviews  montrent que le manque d’explications au patient sur son état et sur sa prise en charge médicale n’est malheureusement pas exceptionnel. L’urgence ne semble jamais être l’information ou la réduction d’asymétrie d’information entre soignant et patient. Il y a quelques mois R. a été sévèrement tabassé un week-end à Diepsloot, le township où il réside. Il a été hospitalisé à Thembisa (seul hôpital acceptant de le prendre sans payer où des amis l’ont emmené), lorsqu’il est sorti au bout de quatre jours, les médecins ne lui avaient pas donné une idée des lésions qu’il avait (tympan crevé, vaisseaux des yeux explosés, divers hématomes), du temps normal de guérison pour ces lésions, et du délai après lequel il faudrait s’inquiéter si tout n’était pas revenu à la normale. Dans ces conditions, il n’est pas surprenant que le premier recours en cas de problème de santé non urgent ne soit pas l’hôpital/ les cliniques de townships bondées où le personnel soignant rabroue les malades.

 

 

 

 

Etre sage-femme à Johannesbourg…

Il n’y a heureusement pas que des sages-femmes maltraitantes en Afrique du Sud. Dès le début de ma recherche, j’ai entendu parler de Good Hope. Good Hope est ce qu’on appellerait en France une “maison de naissance”, un lieu où les femmes viennent accoucher sous la supervision de sages-femmes. Good Hope, c’est l’anti 90% de césariennes, c’est la clinique vers laquelle les femmes qui veulent avoir un accouchement naturel se tournent. Certaines des femmes que j’ai interrogées sont arrivées en fin de grossesse à Good Hope après avoir eu un ultimatum de leur obstétricien pour la date de programmation de la césarienne. J’ai décidé d’aller interroger quelques sages-femmes de Good Hope. Thembeka est l’une d’elles. Après avoir repoussé deux fois notre entretien pour cause de cliente en travail, cette pimpante quinquagénaire m’a reçue, entre deux consultations, à son bureau, un bureau aux murs colorés avec derrière elle l’inévitable pêle-mêle de photos, de faire-parts et de cartes de remerciements de jeunes familles. Un beau résumé de ce que pourrait être la nouvelle Afrique du Sud: des mamans et des papas de toutes les couleurs, des bébés fripés arborant toutes les nuances de couleurs de peaux, un peu fatigués et exténués par leur grande aventure…

Je viens d’une petite ville du Eastern Cape, j’ai grandi dans un township de Port Elizabeth. Je me débrouillais bien au lycée. Après mon examen de fin de secondaire, en 1994, je voulais avoir un bon travail, j’ai fait un an de comptabilité, je n’ai pas accroché. J’ai décidé d’être infirmière car j’admirais beaucoup une de mes tantes qui avait choisi cette voie-là. Je me souviens l’avoir vue rentrer du travail dans le township avec sa veste à épaulettes, ça m’avait marquée. Dans la famille c’était quelqu’un dont on parlait avec respect. La première fois que j’ai travaillé dans une maternité, j’ai su que je voulais faire ça, toute ma vie. Je me suis donc spécialisée dans l’obstétrique un an et demi après mon diplôme d’infirmière, et il y a quelques années j’ai fait une formation aux soins néo-natals. J’était bonne dans ce métier. J’aimais aider les femmes et leur tendre leur nouveau-né. Quand tout se passe bien, ce travail, c’est juste d’être en empathie avec la femme, la rassurer, la réconforter. Quand j’ai été diplômée, j’ai commencé à travailler à l’hôpital public, et là j’ai déchanté.

Les gardes s’enchaînaient, on n’était pas assez nombreuses, il fallait se battre pour tout avec l’administration, avoir assez de linge pour tout le monde, le travail était épuisant. J’essayais de faire malgré tout mon boulot le mieux possible, mais c’était de plus en plus dur. Un jour, il y a eu l’incident de trop. J’étais de garde avec une collègue plus âgée qui tenait un “tuck-shop”* pendant la journée, parce qu’avec son salaire d’infirmière, elle n’arrivait pas à joindre les deux bouts. J’avais plusieurs femmes en travail à gérer et je n’y arrivais plus. Elle dormait à poings fermés. Elle faisait souvent ça, et on s’arrangeait. Cette fois-ci, parce que je ne pouvais pas faire autrement, je l’ai réveillée. Je lui ai demandé de suivre une petite jeune femme de dix-sept ans qui attendait son premier bébé, elle était à dilatation complète et il y avait juste à l’assister pour la poussée.

Quand j’ai entendu comment elle la traitait, j’en étais malade. Cela me fait encore mal au ventre rien que d’y penser. Je ne pouvais pas supporter la façon dont elle traitait cette pauvre jeune femme. Elle l’a injuriée, malmenée, je ne pouvais rien faire, j’entendais ça alors que je m’occupais de mes patientes. C’était tellement révoltant que le lendemain matin, j’ai donné ma démission. Je ne pouvais pas rester dans un système où on traite les gens comme ça. Je ne pouvais pas être complice d’une institution où l’on manquer à ce point d’humanité. Cette jeune mère de dix-sept ans, je pense encore à elle parfois, aux coups qu’elle a reçu de ma collègue, et je me sens tellement mal. J’ai décidé d’aller travailler dans le privé, là au moins les conditions seraient meilleures, il y a moins de patientes.

J’ai déménagé à Johannesburg parce que dans l’Eastern Cape, il y avait très peu d’hôpitaux privés à l’époque. J’aurais pu aller au Cap, mais c’est une ville très blanche, le personnel d’encadrement dans les hôpitaux est très raciste. Alors je suis allée à Johannesbourg. Je me suis installée à Soweto et j’ai trouvé un boulot dans une première clinique huppée du centre ville. C’était bizarre, pas très longtemps après la fin de l’apartheid, l’encadrement afrikaner ne faisait aucun effort pour parler une autre langue que l’afrikans. Je suis allée travailler dans une clinique du East Rand. Après ma formation à la néonatalogie, on m’a proposé de ne pas être en première ligne mais d’assister mes collègues lorsqu’il y avait des situations obstétriques compliquées.

Ca marchait plutôt bien, j’étais contente. Ma superviseuse a été très encourageante avec moi. Elle aussi est passionnée par notre métier. Elle me faisait des compliments sur mon travail. Elle trouvait que j’avais un don pour l’obstétrique, qu’on voyait que j’aimais ce métier. C’est elle qui m’a suggéré de m’établir à mon compte. En 2009, elle m’a dit: “tu sais, il y a Good Hope, cette clinique dirigée par des sages-femmes, ce serait plus intéressant pour toi”. J’ai hésité. C’était confortable d’être salariée, les conditions de travail n’étaient pas désagréables, cela me permettait d’envoyer des sous à ma mère qui garde mes enfants dans le Eastern Cape. Pas facile de se lancer quand on est mère célibataire. M’établir à mon compte comportait un certain nombre de risques. Mais en même temps, ce qui me chiffonnait à l’hôpital c’est que c’est toujours l’obstétricien qui a le dernier mot. En tant que sage-femme, même si tu penses qu’une femme peut attendre plus, qu’on pourrait tenter une autre approche, une autre position, si l’obstétricien pense autrement, tu n’as qu’à te taire et exécuter ses décisions. La mère n’a pas son mot à dire non plus.

Ma superviseuse connaissait du monde ici. Elle m’a arrangé un entretien avec la responsable de Good Hope. On s’est bien entendues. Elle m’a proposé de faire d’y faire des gardes en attendant de développer une clientèle suffisamment importante pour gagner ma vie. C’est ce que j’ai fait les premières années. Maintenant, je suis complètement à mon compte. Je suis les grossesses du début à l’accouchement, je reçois les futurs parents ou les mères, je les accompagne pendant les neufs mois, je les assiste au moment de leur accouchement et je fais le suivi à la maison après. Je ne fais pas d’accouchement à domicile, je trouve ça compliqué, et on a ici, à Good Hope, des salles qui permettent de donner une atmosphère très familiale à l’accouchement. L’idée est de proposer une naissance la moins traumatisante possible, en respectant au maximum le choix des parents. Nous avons sur place une échographiste qui fait les examens à 12 semaines, 22 semaines et 36 semaines. Nous avons un.e obstétricien.ne référent.e. C’est lui/elle qui donne le feu vert, à 36 semaines pour un accouchement naturel. Et s’il y a un souci le jour de la naissance, il/elle peut intervenir et effectuer une césarienne.

Ce que j’ai gagné en m’installant à Good Hope? Une certaine autonomie par rapport aux médecins et mon indépendance financière, mais également une histoire très différente avec les parents. Je les écoute tout au long du suivi de grossesse, mais aussi, et c’est une partie que la naissance à l’hôpital a tendance à faire oublier, je vais revoir les femmes chez elles trois fois pendant deux heures dans les dix jours qui suivent la naissance. On parle organisation, sommeil du bébé, allaitement, toutes les petites questions qui tracassent les nouveaux parents. J’en ai même qui me rappellent des mois après. Ce soir à la fin des consultations, je vais revoir une maman qui a accouché il y a six mois. Je l’ai eue au téléphone, je sens qu’elle ne va pas bien. On va en parler.

*Les tuck-shops ou spaza-shops sont des petites boutiques vendant des denrées de base dans les townships