#LifeEsidemeni : scandale sanitaire dans le Gauteng

Une société montre son humanité dans le traitement qu’elle réserve aux plus vulnérables. Les services de santé de la province du Gauteng ont prouvé, dans la façon dont s’est déroulée l’une des affaires sanitaires les plus graves des dernières années, l’incurie d’une élite politique plus soucieuse de se distribuer les postes que de servir ses concitoyens les plus humbles et les plus démunis.

Mercredi 1er février 2017 a été rendu public un rapport commandité en septembre 2016 au médiateur des affaires de santé, le professeur Malegapuru Magkoba. l’objet de ce rapport: les morts suspectes d’un certain nombre de patients souffrants de troubles psychiatriques dans les mois qui ont suivi leur relocalisation de la structure privée appartenant au groupe Life “Life Esidemeni” à de petites structures privées communautaires, souvent des ONG, où elles étaient censées recevoir des soins similaires mais à un coût moindre pour les services de santé de la province. La volonté de la directrice de la santé de la province était de faire des économies, et de désinstitutionaliser le soin des 1900 patients souffrant de troubles psychiatriques hospitalisés pour des longues durées dans l’établissement de Life Esidemeni. Depuis la décision contestée de la ministre de la santé de la province en octobre 2015, de terminer le contrat avec le groupe privé, les associations de patients, des familles de résidents à Life Esidemeni,  mais aussi des associations de professionnels, comme la société sud-africaine des psychiatres, s’étaient inquiétés des conditions d’accueil de leurs proches dans des structures dont la capacité à prendre en compte les besoins spécifiques des malades n’était pas garantie. Entre décembre 2015 et mars 2016, des réunions entre les parties ont lieu à la direction de la santé du Gauteng. Les associations des familles et les activistes demandent des garanties qu’on ne leur fournit pas sur le professionnalisme des futures structures d’accueil. Elles ont des doutes sur la façon dont le transfert des patients est préparé. Le 18 février, le département annonce par voie de presse que tous les patients seront relocalisés entre mars et juin 2016.

En mars 2016, des associations s’opposent, par voie de tribunal au transfert de 54 patients avec des diagnostics assez préoccupants, incapables de se prendre en charge, dans une maison n’offrant aucun soin psychiatrique, et n’ayant aucun professionnel apte à s’en occuper. Le tribunal rend son jugement en faveur du département de la santé qui affirme avoir fait expertiser les patients qui n’ont plus besoin de tels soins. Les 54 patients sont déplacés à Takalani Home, 12 mourront dans les mois qui suivent. Les relocalisations sont souvent effectuées sans que les familles soient informées de la date et du lieu où leurs proches ont été transférés. Les interviews de personnels de l’institution révèlent des patients récupérés par les organisations destinataires dans la benne de bakkies (pick-up) attachés avec des draps. Les responsables des organisations ne prennent même pas la peine de récupérer les dossiers médicaux qui pourraient leur indiquer d’éventuels besoins spécifiques des personnes confiées à leurs soins. En septembre, les retours des premières familles laissent soupçonner un nombre important de décès suite au transfert, Le médiateur du département de la santé est donc saisi pour enquêter sur la façon dont les transferts ont été organisés et sur les conséquences.

Le rapport qu’il a rendu le 1er février ne laisse aucun doute sur le fait qu’il y a eu de la part des autorités sanitaires du Gauteng des négligences coupables à plusieurs niveaux. L’intitulé du rapport de 180 pages “Circumstances surrounding the deaths of mentally ill patients: Gauteng Province—No Guns: 94+ Silent Deaths and Still Counting” (circonstances de la mort de patients malades mentaux: Gauteng Province- Pas d’armes à feu: 94 + morts silencieuses et on compte encore) est plus qu’explicite. La responsable du service santé, Qedani Mahlangu a d’ailleurs démissionné avant la débâcle. “Un nouveau Marikana!” titre la presse à scandales. Le rapport établi la responsabilité de la démissionnaire, mais aussi de sa chef de département, et de l’un des directeurs qui a accordé des agréments à des structures montées à la hâte pour répondre à l’aubaine créée par le déplacement des patients sans avoir les locaux, les moyens et les personnels suffisants pour prendre soin de malades mentaux. Sa supérieure hiérarchique qui était la seule à pouvoir signer ses autorisations a ensuite essayé de masquer les irrégularités de procédures, et en faire disparaître les preuves. Un seul des patients est décédé des conséquences de sa condition psychiatrique. D’autres sont morts de faim, de manque de soins, de pneumonie, d’infections diverses et variées… Certains cadavres portaient des traces de maltraitances physiques. L’ensemble de l’opération a été conduit en dépit du bon sens et sans que jamais ne soit prises en comptes les observations des associations des familles ou des professionnels qui émettaient des doutes. Le bien-être des patients a été ignoré au nom d’intérêts économiques, de baisse des coûts, et de mépris total pour les personnes hospitalisées et leurs familles.

Le médiateur, auteur du rapport a préconisé que les patients survivants soient placés dans de nouveaux centres publics ou (réellement) agréés dans les quarante cinq jours et que des poursuites judiciaires soient engagées pour établir les responsabilités et sanctionner en conséquences ceux qui ont causé la mort d’une centaine de personnes vulnérables.

La responsable au niveau provincial a démissionné, un jour avant la publication du rapport, en ayant eu communication, comme le veulent les usages. Le ministre de la santé a regretté les faits, mais les poids lourds du gouvernement n’ont guère montré de compassion pour les morts et leurs familles. Aucun deuil national n’a été décrété, aucune manifestation n’a été prévue en hommage aux victimes, et si le parti d’opposition, le DA (Democratic Alliance) et les jeunes de l’ANC (ANCYL) de la province du Gauteng ont demandé la tête de David Makhura, chef du gouvernement provincial, ils sont bien les seuls dans le parti, la ligne officielle est de ne pas faire de vagues pour ne pas aggraver le deuil des familles…

L’éditorialiste Justice Malala craint que l’affaire soit classée sans suite et tombe aux oubliettes. Pour lui, la faible mobilisation des politiques et de l’opinion publique très peu de manifestations ont eu lieu. Il n’y a pas eu de descente en masse dans la rue pour demander que la justice soir faite. Seules les familles des victimes et quelques organisations les défendant ont organisé une veillée en souvenir des morts devant la maison du numéro un de la province du Gauteng. Les cadres de l’ANC sont muets, et ce silence est pour Malala, une preuve que “black lives don’t matter” en Afrique du Sud.

Quelques réflexions sur cette triste histoire. Tout d’abord, les objectifs du gouvernement provincial au départ n’étaient pas forcément mauvais. Décision avait été prise de desinstitutionaliser les malades des services psychiatriques. L’idée étant que les malades seraient mieux dans des structures de proximité, près de chez eux plutôt que dans des grandes structures. Et le service de santé du Gauteng pensait par ailleurs faire des économies par la même occasion, ce qui est une préoccupation de nombre de systèmes de santé publique. La désinstitutionalisation a eu lieu un peu partout. Dans le monde occidental, dès les années 60 on commence à remettre en cause ces institutions presque carcérales que sont les asiles où les malades psychiatriques font de longs séjours. Par ailleurs l’amélioration des traitements médicamenteux permet de stabiliser les patients souffrant de certaines conditions et de les renvoyer chez eux où ils sont réputés être mieux entourés que dans des institutions hostiles. Malheureusement, pour certains pensionnaires de #LifeEsidemeni , la desinstitutionnalisation s’est avérée mortelle. Dans les échanges entre la directrice de la santé et une parente d’une pensionnaire avant le transfert, la directrice avait indiqué que les malades seraient mieux dans leurs familles ou auprès de leur communauté. Ce qui en théorie peut être vrai, mais ne tient pas compte de la réalité. La parente lui a alors rétorqué qu’elle n’avait jamais passé vingt-quatre heures avec une personne souffrant de troubles psychiques. Qui connaît les conditions d’hébergement dans les townships ne peut pas supposer un moment que ce soit le meilleur endroit pour entourer et prodiguer des soins à une personnes souffrant de troubles mentaux. Pour les pathologies les plus lourdes, confier (comme ça a été le cas) quarante personnes nécessitant des soins à des associations qui ont en tout et pour tout un local et une infirmière à la retraite, c’était courir à la catastrophe de manière certaine.

Cette affaire est révélatrice de failles de cette jeune démocratie qu’est la société sud-africaine.

Elle expose ce qu’est devenu l’ANC, parti de Mandela, après vingt ans de pouvoir sans partage. Ce parti qui a mis fin au régime terrible de l’apartheid, parti qui domine encore largement la vie politique nationale et provinciale (seule une province, le Western Cape est gérée par le parti de l’Alliance Démocratique DA) a failli à son devoir de protection de ses concitoyens les plus pauvres et les plus vulnérables. Les responsables de la province du Gauteng, tous des affidés du parti au pouvoir, ont agi pour appliquer au plus vite des décisions au mépris des avertissements des familles et des associations. La responsable de la santé a ignoré toutes les mises en garde, a fait traîner une médiation pendant laquelle elle a été incapable de fournir les garanties demandées, et le rapport note dans ses services, une culture de la peur qui fait que les échelons inférieurs ont tu les doutes qui les assaillaient pour ne pas contredire leur hiérarchie.

En septembre, lorsqu’ont été révélées les 36 premiers décès, la direction provinciale de la santé n’a même pas été en mesure de donner une évaluation fiable du nombre de décès. Le ministre de la santé a certes fait diligenter une enquête mais n’a pas ordonné le placement d’urgence dans des structures sûres des survivants. Combien de morts auraient-elle alors pu être évitées? L’ANC est devenu un parti corrompu où l’on sert les intérêts des membres avant de servir (si ce n’est pas contradictoire) l’intérêt général. A titre d’exemple, tout récemment, le nouveau maire DA de Johannesburg, entré en fonction il y a cent jours, annonçait que ses services avaient identifié plus de cent fonctionnaires qui accordaient des licences contre des pots-de-vin,et que ces fonctionnaires seraient révoqués et présentés à la justice. Le syndicat de la fonction publique, membre de Cosatu (l’une des composantes de l’ANC) avait alors crié au scandale et à la chasse au sorcières.

Il y a cependant des raisons d’espérer. Et ces raisons se trouvent dans un appareil judiciaire qui fonctionne plutôt bien, et des organisations de la société civile très dynamiques. J’ai évoqué dans un précédent billet de blog le rôle déterminant de la TAC (Treatment Action Campaign) dans le remboursement des anti-rétroviraux pour le traitement du Sida. Dans le cas de #LifeEsidemeni c’est une autre association section 27, une ONG qui a suivi l’affaire depuis le début et agi auprès des familles et continue à les soutenir. La section 27 de la constitution d’Afrique du Sud est celle qui accorde à tous les sud-africains: “the rights to food, water, health care and social assistance, which the state must progressively realise within the limits of its resources” (Wikipedia). C’est une des associations les plus dynamiques de défenses des droits des citoyens qui demande régulièrement des comptes aux gouvernements et organismes publics sur la réalisation des objectifs de la section 27. Si les victimes de #LifeEsidemeni se voient rendre justice ce sera en partie grâce aux efforts de cette organisation. Tant que l’Afrique du Sud aura une portion de société civile qui continue à se battre et à mobiliser des moyens pour se faire entendre, et pour faire respecter les promesses contenues dans sa constitution, elle continuera à progresser.

PS: Mon prof de Zoulou m’a fait remarquer qu’Esidemeni signifiait “le lieu de la dignité” en Xhosa.. Quelle cruelle ironie!