Quelle place pour le consentement dans la politique de santé publique sur le sida en Afrique du Sud?

J’ai très peu évoqué sur ce blog le problème de santé publique majeur dans ce pays: celui de la prévalence du SIDA. C’était un oubli calculé. Je voulais éviter de tomber directement dans le cliché: “décrivez nous l’Afrique du Sud en trois chapitres: 1) la sécurité, 2) le racisme, 3) le SIDA”… Par ailleurs c’est vrai que dans ma vie quotidienne d’expatriée vivant dans les banlieues nord de Johannesburg je suis peu confrontée à cette réalité. J’ai pourtant eu l’occasion d’approcher un peu le sujet, qui ne peut qu’intéresser une sociologue “de la santé”. J’ai assisté à quelques présentations dans des séminaires de travaux sur l’histoire de l’épidémie, et le département sociologie d’UNISA (une université de Pretoria pour laquelle je fais de petits boulots) m’a demandé d’évaluer deux mémoires de masters d’étudiants en “Social Behaviour studies on HIV & AIDS”. Et comme c’est Le problème numéro un de santé publique je suis allée assistée à la matinée de présentations organisée par l’Unicef le jour du #worldaidsday2016 .

Cela ne suffit pas à faire de moi une experte, loin de là, mais cela m’a permis de constater que des notions que je considérais comme universelles et acquises, comme l’alpha et l’oméga de l’éthique médicale, n’avaient pas forcément cours dans ces contrées australes. La constatation la plus marquante pour moi, peut-être compte-tenu de mes recherches passées, était l’absence totale du mot “consentement” des débats ou discussions. Alors que  depuis les années 70 et la révélation des pratiques scandaleuses de certaines spécialités médicales ou des protocoles des essais thérapeutiques (stérilisations forcées ou utilisations de populations vulnérables comme cobayes pour des recherches “médicales”), la médecine occidentale a fait du consentement éclairé la pierre angulaire de sa pratique, ici, cela ne semble pas être une notion pertinente. Ou peut-être ne suis-je pas allée aux bons endroits. Je vais commencer par restituer rapidement les faits saillants sur l’histoire de l’épidémie en Afrique du Sud, j’évoquerai ensuite les faits qui m’ont marquée lors de la matinée de l’Unicef.

Les plus âgés d’entre nous ne peuvent ignorer que l’épidémie SIDA en Afrique du Sud a fait l’objet d’un énorme déni, sous la présidence de Thabo Mbeki… Le président Mbeki, avant de faire machine arrière et lancer une campagne de financement public des traitements anti-rétroviraux pour tous les africains du sud avait soutenu un certain nombre de thèses totalement farfelues sur la maladie. En mars 2016, un expert travaillant pour les Nations Unies a d’ailleurs déposé une plainte contre Thabo Mbeki auprès du Tribunal Pénal International, arguant que le retard pris par Mbeki sur les antirétroviraux aurait causé la mort de 300 000 personnes. En effet depuis 1998 en Afrique du Sud une association d’activistes appelée la Treatment Action Campaign faisait activement campagne pour le remboursement des anti-rétroviraux dans le pays, appels qui ne seront entendus que fin 2003. Une perte de chance pour la population d’un des pays les plus touchés au monde par le virus.

Ce sont surtout les témoignages que j’ai entendus à la conférence Unicef sur le Sida chez les enfants et les adolescents qui m’ont touchée. Les chiffres d’infection par le virus du Sida chez les adolescents en Afrique sub-saharienne sont extrêmement inquiétants. Le premier témoignage émanait d’une femme remarquable, une namibienne, Livey Van Wyck, qui a contracté le SIDA en 2001, lorsqu’elle avait 17 ans. Elle ne savait pas ce qu’était le Sida, ne voulait pas dire à sa mère qu’elle était enceinte, mais lorsque cette dernière l’a découvert, elle a fait ce que toute autre mère aurait fait, elle l’a amenée consultée au dispensaire local. Là on a fait procéder à un certain nombre d’examens et de tests, et, nous dit Livey Van Wick, elle ne savait pas quels tests on lui avait fait. Quelques semaines plus tard, elle revient au dispensaire et elle rentre dans le cabinet du médecin avec sa mère (!). Dans le cabinet du médecin se trouvait également une infirmière et un pasteur (!!!!). Devant tout ce beau monde, le médecin lui annonce qu’elle est séropositive et le pasteur d’enchaîner sur le péché et le repentir, la damnation etc. Visiblement, vu la suite, le médecin a dû également lui parler des antirétroviraux, mais son souvenir le plus vif, c’est le sermon du pasteur. Rentrée chez elle, elle devient une pariah. Elle est renvoyée de son école (qu’elle adorait), elle a interdiction de manger avec les mêmes couverts que ses frères et soeurs, interdit pour eux de boire dans les mêmes verres, de partager des bouteilles d’eau etc. Pour sa famille, elle devient la brebis galeuse et doit mourir dans les mois à venir. Elle entend sa mère parler avec ses tantes de la préparation des funérailles (à 17 ans), qui va être invité, qui doit amener la vache qu’on tuera pour nourrir tout ce beau monde… Mais elle ne meurt pas. Au bout de quelques mois, sa mère lui fait comprendre qu’elle est un embarras pour toute la famille, que le voisinage la regarde de travers et qu’elle doit s’en aller. Elle la met à la porte et lui recommande d’aller vivre chez sa grand-mère sans même lui donner d’argent pour le transport. Livey fait du stop et sa grand-mère s’avère être la première personne qui la traite comme un être humain depuis l’annonce du diagnostic. Elle la fait rentrer dans sa maison et s’occupe d’elle et du bébé à naître. Grâce aux antirétroviraux financés par un programme de l’Unicef, le bébé naît sans le virus. Et la jeune mère survit. Cependant elle découvrira trois ans plus tard que les médecins, pendant sa césarienne, en ont profité pour lui ligaturer les trompes…  sans évidemment lui demander si, à 18 ans, elle pensait avoir d’autres enfants… Comme c’est une jeune femme énergique, elle retourne au village dont elle a été bannie et se bat contre les préjugés entourant les séropositifs. Son caractère étonnant et la maturité qu’elle a acquise pendant cette épreuve la feront élire plus jeune maire de Namibie. Elle continue aujourd’hui à travailler inlassablement pour ce qui est devenu sa cause, son fils est devenu adolescent et est toujours séronégatif.

L’histoire de cette jeune femme est très édifiante et est une “success story”, mais elle soulève quand même des questions quant à pratique des personnes qui dévoilent les résultats des tests. Je sais bien qu’en Afrique l’individu a moins de poids que la communauté, mais pour ce genre de nouvelle, est-il nécessaire qu’elle soit annoncée devant une assistance aussi nombreuse? Le conflit adolescente enceinte-mère est classique, il rajoute de la complexité à l’annonce. Quant à la présence du pasteur, elle s’explique par l’extrême religiosité des personnes en Afrique Australe mais elle est difficile à concevoir pour des yeux occidentaux.

Ce témoignage très fort a été suivi de témoignages plus courts de jeunes gens dans la salle, dont je ne saurais évaluer l’âge qui disaient que le stigmate était toujours présent, qu’ils avaient été rejetés par leur famille suite à la découverte de leur séropositivité. Presque quinze ans après la décision du gouvernement sud-africain de financer les traitements pour tous, le sida est une maladie qui isole et exclut. Selon les experts présents, c’est cette stigmatisation qui fait que les personnes ne se font pas tester et ne sont pas sous traitement. Les deux maîtres mots de cette conférence étaient donc la nécessité des tests et l’éducation. La possibilité d’un auto-test semblait une voie prometteuse, permettant dans un premier temps aux personnes ayant pris des risques d’évaluer s’il convient de se faire tester ou non. Les participants se sont aussi félicités des nouvelles possibilités de prévention avec le PrEP et les prochains essais de vaccin.

Evidemment, je ne suis pas une experte sur les politiques de santé publique de lutte contre le sida, mais l’absence de toute forme de discussion sur le consentement, où même le fait que le consentement des personnes aux tests, aux traitements ne soit jamais évoqué, ne serait-ce qu’en passant juste pour dire qu’il est incontournable mais que ce n’est pas le sujet m’a laissée perplexe. Alors je suis allée voir sur Internet, et là quelques recherches m’ont appris que depuis 2010, le test HIV n’était pas obligatoire mais qu’il était systématiquement proposé aux femmes enceintes en Afrique du Sud et qu’elles devaient s’y opposer activement pour ne pas l’avoir. Une étude de l’association Aids Legal Network s’est intéressée à l’expérience qu’en avaient les femmes et a trouvé (ce qui ne m’étonne pas vraiment) que le droit des femmes a une information claire et un consentement éclairé était bafoué, que les femmes interrogées s’étaient senties obligées de faire le test, que les pratiques des soignants étaient “humiliantes, non-respectueuses et abusives”. Elles exprimaient par ailleurs des réserves sur le fait que les résultats des tests étaient donnés sans aucun souci de confidentialité, avec des portes ouvertes ou du personnel soignant qui allait et venait, que les soignants les poussaient à révéler leur séropositivité à leur entourage, et que la révélation d’une séropositivité pouvait amener dans le cadre familial ou la communauté à des abus psychologiques ou physiques, à une stigmatisation difficiles à vivre. Une étude Amnesty International de 2014 montre qu’à cause de ces pratiques, et de la crainte d’être testées sans leur consentement, des femmes ne se présentent pas aux dispensaires pour recevoir des soins prénatals et en meurent…

La question du consentement n’est donc pas à prendre à la légère… Vu de la direction des grands organismes internationaux et des services de santé publique avec lesquels ils collaborent, la logique du tester tous et traiter tous paraît la solution la plus rationnelle. Mais quelle en est la conséquence pour les individus, dans leur vie quotidienne et leur communauté?  Je voudrais conclure sur une citation extraite du roman de Gil Courtemanche “Un dimanche à la piscine à Kigali”, une réponse faite par une prostituée ruandaise à l’infirmière québécoise qui lui amène l’enveloppe avec les résultats de son test…

“Vous êtes gentils mais inutiles. Je ne veux pas savoir ce que dit l’enveloppe. Séropositive, je meurs. Séronégative, je meurs. Vous nous regardez, vous prenez des notes, vous faites des rapports, écrivez des articles. Pendant que nous mourrons sous votre regard attentif, vous vivez, vous vous épanouissez” p 210